سارة (يسار) والدكتور حسين عبد الدايم
عندما كانت سارة في الرابعة من عمرها فقط، وهي الآن عاملة محترفة تبلغ من العمر 25 عامًا، لاحظت بعض الخراجات على بصيلات شعرها. وعادت هذه الأعراض للظهور مرة أخرى عندما كان عمرها 12 و14 عامًا.
“على مدار 10 سنوات، تشاورت مع 15 متخصصًا في الرعاية الصحية وخضعت لعلاجات مختلفة – ولم يبدو أن أيًا منها يقدم حلاً دائمًا. وتقول سارة إن التشخيص الخاطئ خلال هذه الفترة زاد من تعقيد إدارة الحالة.
في نهاية المطاف، وجدت طبيب أمراض جلدية حدد المرض بشكل صحيح على أنه التهاب الغدد العرقية القيحي (HS)، وهو حالة جلدية التهابية مزمنة. وتضيف: “طوال سنوات دراستي، كان لـ HS تأثير كبير على حياتي، مما تسبب في إحراجي وأثر على قدرتي على الذهاب إلى المدرسة بانتظام”.
يؤثر التهاب الغدد العرقية المقيّح على الغدد العرقية المفرزة، والتي توجد في المناطق التي تحتوي على بصيلات الشعر. يتميز التهاب الغدد العرقية المقيّح بتكوين دمامل أو خراجات مؤلمة وعميقة الجذور، مملوءة بالقيح. يمكن أن تتمزق هذه الخراجات، مما يؤدي إلى خروج سائل كريه الرائحة. “مع تقدم الحالة، يمكن أن يؤدي التهاب الغدد العرقية المقيّح إلى تكوين ندبات سميكة تشبه الحبال (الجدرة) في المناطق المصابة. وقال الدكتور حسين عبد الدايم، طبيب الأمراض الجلدية في ميديكلينيك مستشفى النور، إن هذا غالبا ما يؤدي إلى شعور المرضى بالحرج والخجل والوصم بسبب مظهرهم، مما يؤدي إلى الانسحاب من الأنشطة الاجتماعية وانخفاض الثقة في تكوين العلاقات.
حاليًا، يؤثر التهاب الغدد العرقية المقيّح على ما يقدر بواحد من كل 100 فرد في جميع أنحاء العالم. وفي منطقة آسيا والمحيط الهادئ والشرق الأوسط وأفريقيا (APMA)، لا يزال ما يقدر بنحو 80% من الأشخاص المصابين ينتظرون التشخيص المناسب. “ومع ذلك، نظرًا لمحدودية الوعي والفهم لالتهاب الغدد العرقية المقيّح، لا يزال يتعين تحديد مدى انتشاره العالمي والإقليمي الحقيقي. وقال الدكتور عبد الدايم: “بعض العوامل التي قد تساهم في الإصابة بالتهاب الغدد العرقية المقيّح تشمل التاريخ العائلي لمرض التهاب الغدد العرقية المقيّح، والسمنة، والتدخين، وبعض الحالات الطبية، مثل متلازمة المبيض المتعدد الكيسات (PCOS) وحب الشباب، والاحتكاك أو تهيج مناطق الجلد المصابة”.
أحد الجوانب الأكثر إثارة للقلق في التهاب الغدد العرقية المقيّح هو التأخير الطويل في تشخيص الحالة في جميع أنحاء العالم. يعاني العديد من المرضى بصمت لسنوات قبل أن يحصلوا على تشخيص دقيق وعلاج مناسب. وما يزيد الأمور تعقيدًا هو أنه غالبًا ما يتم تشخيص التهاب الغدد العرقية المقيّح بشكل خاطئ على أنه حالة جلدية أخرى، مثل حب الشباب أو الأكزيما. ويقول الخبراء إن هذا يمكن أن يؤدي إلى فترة طويلة من عدم اليقين والإحباط.
تقول سارة إنه على الرغم من أن الراحة التي شعرت بها بعد الحصول على تشخيص واضح كانت كبيرة، إلا أن تأثير الحالة على حياتها استمر. “ما زلت أواجه تحديات أثناء النوبات، والتي تؤدي أحيانًا إلى انفجار الخراجات في الأماكن العامة أو في العمل. وتقول: “لقد أدى ذلك إلى فقدان أيام في العمل ولحظات من الإحراج لا تزال جزءًا من تجربتي مع التهاب الغدد العرقية المقيّح”.
السبب الدقيق لانسداد بصيلات الشعر الذي يؤدي إلى التهاب الغدد العرقية المقيّح غير معروف، ولكن يُعتقد أنه ناتج عن مجموعة من العوامل مثل الاختلافات في الهرمونات، وعلم الوراثة، والتدخين، وزيادة الوزن، والملابس الضيقة بمواد غير قابلة للتنفس. “إذا تركت دون علاج، فإن مضاعفات التهاب الغدد العرقية المقيّح قد تشمل العدوى، والتندب، والحركة المقيدة والمؤلمة، وتورم الذراعين، والساقين، أو الأعضاء التناسلية، والعزلة الاجتماعية بسبب الإفرازات ورائحة الجسم. وقال الدكتور عبد الدايم: “للوقاية من التهاب المفاصل الروماتويدي، يوصى بتقليل الوزن، وارتداء ملابس فضفاضة، وتجنب التدخين، وتقليل أضرار الدمامل، والحفاظ على النظافة، وتجنب ملامسة الجلد للمواد الكيميائية والعطور والأصباغ”.
يتضمن تشخيص HS عدة مكونات رئيسية. أولاً، سيقوم طبيب الأمراض الجلدية بإجراء فحص سريري شامل، حيث سيقوم الطبيب بفحص المناطق المصابة، وتحديد العلامات المميزة مثل النتوءات المؤلمة المتكررة، والخراجات، والأنفاق تحت الجلد، والتعرف على التاريخ الطبي للمريض. لضمان الدقة، سيستخدم مقدمو الرعاية الصحية الاختبارات أو الفحوصات لاستبعاد الحالات الجلدية الأخرى التي تشترك في الأعراض مع التهاب الغدد العرقية المقيّح. “في بعض الحالات، يستخدم الأطباء نظام هيرلي للتدريج، حيث يصنفون التهاب الغدد العرقية المقيّح إلى ثلاث مراحل بناءً على شدة الأعراض، مما يساعد في اتخاذ قرار العلاج. وقال الدكتور عبد الدايم إنه بالإضافة إلى ذلك، قد يتم إجراء خزعة إذا كان التشخيص غير واضح أو لإزالة الحالات المحتملة الأخرى.
أطلقت شركة نوفارتس وجمعية الإمارات للأمراض الجلدية مؤخرًا مبادرة “تسليط الضوء على التهاب الغدد العرقية المقيّح”. “من خلال العمل معًا في تحديد المرض وإدارته وجمع البيانات في دولة الإمارات العربية المتحدة، سيقطع التعاون شوطًا طويلًا في رفع مستوى الوعي بهذه الحالة وتقديم رؤى مهمة لمساعدة مقدمي الرعاية الصحية وصانعي السياسات على دعم المرضى المتأثرين بهذا المرض المنهك. قال الدكتور عبد الدايم.
حاليًا، تحت رعاية طبيب الأمراض الجلدية، تتنقل سارة في إدارة التهاب الغدد العرقية المقيّح، باستخدام مجموعة من العلاجات للسيطرة على الأعراض. وتقول: “على الرغم من وضع المرض تحت السيطرة، إلا أن الخسائر العاطفية والجسدية الناجمة عن التعايش مع التهاب الغدد العرقية المقيّح تظل جزءًا من حياتي اليومية”.
يمثل العيش مع التهاب الغدد العرقية المقيّح تحديات عميقة، جسديًا وعاطفيًا، لسارة. “إن الألم الشديد المرتبط بهذه الحالة يعيق قدرتي على الاستمتاع بالهوايات والمشاركة في الأنشطة الروتينية، مما يجعل العمل والحركة مؤلمين بشكل خاص أثناء النوبات. وهذا له تأثير كبير على حياتي الشخصية، مما يؤثر على قدرتي على عيش حياة زوجية نموذجية ويؤدي إلى الإحباط والشعور بالظلم. إن التأثير العاطفي كبير، وغالبًا ما يقودني إلى الشعور بالإحباط أو الاكتئاب. تقول سارة: “ذكريات طفولتي، عندما كنت أخضع لخمس عمليات جراحية سنويًا، تزيد من تعقيد الوضع”.
إلى جانب التدخل الطبي، فإن تبني نمط حياة صحي، بما في ذلك ممارسات النظافة المناسبة وإدارة الوزن، قد يساهم بشكل إيجابي في إدارة التهاب الغدد العرقية المقيّح. يمكن أن يوفر التواصل مع مجموعات دعم HS أو طلب المشورة رؤى قيمة ودعمًا عاطفيًا. الصبر أمر أساسي، لأن العثور على العلاج الأكثر فعالية قد يستغرق بعض الوقت. المتابعة المنتظمة مع مقدمي الرعاية الصحية تضمن التقييم المستمر للخطة العلاجية والتعديلات اللازمة. “إن تذكر أن إدارة النظام المنسق هي جهد تعاوني بين الفرد وفريق الرعاية الصحية الخاص به يمكن أن يمكّن المرضى من التنقل في رحلتهم بشكل أكثر فعالية. يقول الدكتور عبد الدايم: “إن التشخيص المبكر والتدخل في الوقت المناسب أمران حاسمان في وقف تطور المرض وتعزيز نتائج العلاج”.
بالنسبة لأولئك الذين تم تشخيص إصابتهم حديثًا بالتهاب الغدد العرقية المقيّح، تنصح سارة بأن الخطوة الأولى هي الحصول على رعاية طبية متخصصة من طبيب أمراض جلدية ذي خبرة في علاج التهاب الغدد العرقية المقيّح. “ثقف نفسك حول الحالة ومحفزاتها والعلاجات المتاحة للمشاركة بنشاط في رعايتك. الصبر أمر بالغ الأهمية لأن العثور على العلاج المناسب قد يستغرق وقتا طويلا. أنشئ نظام دعم من خلال التواصل مع الآخرين الذين لديهم التهاب الغدد العرقية المقيّح، وأعط الأولوية للرعاية الذاتية، ودافع عن نفسك في المناقشات مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك. تذكر أن التهاب الغدد العرقية المقيّح هو مجرد جانب واحد من حياتك؛ لا تدع ذلك يحددك. ابق على اطلاع على العلاجات الجديدة، ومع الرعاية والدعم المناسبين، يجد العديد من الأفراد المصابين بالتهاب الغدد العرقية المقيّح طرقًا فعالة لإدارة الحالة والعيش حياة مُرضية.
